CARTILHA SOBRE A SÍNDROME DE DOWN.

CARTILHA SOBRE A SÍNDROME DE DOWN

SEU BEBÊ TEM SÍNDROME DE DOWN?

CALMA, NÃO SE ASSUSTE...

É SÓ O COMEÇO DE UMA LINDA HISTÓRIA...

PROCURE-NOS SE QUISER.

PODEMOS AJUDAR VOCÊ A ENTENDER O QUE ESTÁ ACONTECENDO.

BRASÍLIA/DF, 21 de março de 2007

Você não está sozinho!



Nós entendemos que, ao receber a notícia, você se sente como se fosse a única pessoa do mundo que tem um problema para resolver. Sentimentos de insegurança e incerteza, bem como dúvidas sobre como tratar a criança e o que o futuro lhe reserva, podem surgir.

Procure informações corretas, junto a profissionais da saúde (médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais...), e outros pais. Várias pessoas já passaram e passam todos os dias pelas dúvidas e incertezas pelas quais você está passando e podem ajudá-lo a entender melhor o que está acontecendo.

A Internet é um recurso fabuloso, mas é, ao mesmo tempo, o melhor e o pior dos mundos. Como a rede não tem limites de espaço você vai encontrar tudo o que já foi escrito a respeito do assunto, desde a descoberta mais recente, até os conceitos mais ultrapassados. E o pior é que nem sempre o que você encontra tem data. Assim, você corre o risco de acreditar em afirmações que foram feitas há mais de 50 anos, só porque o site é bonitinho.



Não confie demasiadamente em textos com mais de 5 anos. A evolução, tanto na área médica quanto na qualidade de vida de pessoas com síndrome de Down tem sido enorme e acontecido a passos largos. Algumas dicas podem ser úteis:

• Não se deixe influenciar pela opinião de pessoas que nunca conviveram diretamente com uma criança ou com um adulto com síndrome de Down, pois geralmente elas têm informações desatualizadas, preconceituosas e erradas. Essas informações equivocadas são inclusive transmitidas pela mídia (jornais, revistas, tvs) e até por profissionais da saúde. É freqüente passarem informações muito negativas sobre a síndrome de Down, mas essa forma de ver a situação é fruto da desinformação e da falta de convivência com pessoas com síndrome de Down.

• Não entre em paranóia porque algumas questões médicas têm uma maior incidência nas pessoas com síndrome de Down. Converse com outras pessoas - especialmente com o pediatra do seu filho - a respeito delas. Com o tempo você vai começar a distinguir as que lhe serão úteis das demais.

• Não fique correndo atrás de "cura milagrosa": Existem dezenas de promessas na Internet, algumas até bem intencionadas (pessoas que realmente acreditam no que falam, mesmo que tecnicamente estejam totalmente erradas), e muitas mal-intencionadas, que só querem se aproveitar de um momento delicado das famílias. Se você se deixa iludir por falsas promessas de cura ou de terapias que vão fazer do seu filho uma criança "normal", você deixa de aproveitar o tempo para investir nos potenciais e habilidades dele.

• Conheça outros pais e outras crianças: a experiência dos outros sempre vai ser útil, mas não esqueça que você é diferente dos outros pais e seu filho é diferente de outras crianças que tenham a mesma "deficiência". Participe de grupos de discussão, conheça associações, descubra o que eles estão fazendo, como estão fazendo. Mas nunca deixe de usar o seu filtro crítico para julgar o que, dentro dos seus valores familiares, é melhor para o seu filho.

• Cuidado com o excesso de informação: existe muita informação que, dependendo do momento, é desnecessária, mesmo quando é verdadeira e atualizada. Seu filho ainda está sendo gerado ou acabou de nascer; então, não se angustie sobre as questões da adolescência.

• Diagnóstico não é profecia: o futuro do seu filho vai depender daquilo que você der condições e oportunidade para ele fazer.

• E o mais importante: Seu filho é um bebê com as mesmas necessidades de qualquer outra criança: atenção, afeto, carinho, respeito, projeto de futuro, reconhecimento, orgulho etc. Ele, mais do que ninguém, vai surpreendê-lo e mostrar a você os caminhos a seguir. Viva um dia de cada vez, e desfrute de sua companhia.

Se o seu bebê ainda não nasceu, não deixe de acessar o blog “Grávida de um bebê especial”, da Michele, que descobriu durante a gravidez que a filha, Gabriela, teria SD

http://www.chele_pp.weblogger.terra.com.br





Você sabe o que é síndrome de Down?



Todos nós somos formados por pequenos pedacinhos chamados células. No meio destas células existe o núcleo e, dentro dele, encontramos os cromossomos. São eles que determinam as nossas características genéticas, aquelas que vêm de família, como a cor do cabelo, o tom da pele, etc.

A maioria das pessoas tem 46 cromossomos em cada célula, divididos em 23 pares, sendo que cada par é formado por um cromossomo da mãe e um cromossomo do pai.

A pessoa com síndrome de Down tem um cromossomo a mais no par 21. Por isso a síndrome de Down também é chamada "Trissomia do 21".

Quem tem síndrome de Down pode fazer tudo o que os outros fazem, só que o seu ritmo, normalmente, é mais lento, ou seja, vai aprender as coisas um pouco mais devagar do que as outras pessoas.

E porque podem aprender mais devagar, precisam ser estimulados desde bem pequeninos. Com o auxílio de algumas terapias, seu bebê se desenvolverá muito bem!

É importante que você dê ao seu bebê todas as oportunidades de aprender, crescer e ser independente. Deixe-o brincar com as outras crianças, deixe-o fazer travessuras! Quando ele tiver idade para ir à escola, coloque-o numa escola regular. O convívio com outras crianças é um grande estimulante e, ao mesmo tempo, uma importante troca, pois todos ganham com a convivência! Você perceberá que seu filho tem muito a aprender e muito a ensinar!

E, mais do que qualquer coisa, não se esqueça de que seu filho é uma CRIANÇA! Uma criança como qualquer outra, que dá risada, chora, faz gracinha, faz manha...

E que precisa de educação, limites e, principalmente, de muito AMOR!

Características

Existem alguns sinais que caracterizam a pessoa com síndrome de Down: a hipotonia (flacidez muscular, que faz o bebê ser mais molinho), o comprometimento intelectual (a pessoa aprende mais devagar) e o fenótipo (aparência física).

Algumas das características físicas são: olhos amendoados, uma linha única na palma de uma ou das duas mãos, dedos curtinhos, entre outras. Mas apesar da aparência por vezes comum entre pessoas com síndrome de Down, é preciso lembrar que o que caracteriza mesmo o indivíduo é sua carga genética familiar, o que faz com que seja parecido com seus pais e irmãos. Cerca de 50% dos bebês que nascem com SD apresentam alguma cardiopatia congênita. Não deixe de pedir ao médico para que examine o coração de seu filho antes de deixar o hospital.



Estimulação Precoce

Os efeitos do material genético adicional variam enormemente de indivíduo para indivíduo. Não há exames que determinem, no nascimento, como a pessoa vai se desenvolver. Para que ela tenha condições de alcançar todo seu potencial é importante que seja encaminhada, ainda bebê, a profissionais habilitados para um programa de estimulação precoce. Converse com o pediatra de seu filho a respeito.

E, não esqueça... Mais do que qualquer terapia, é importante que a criança seja também estimulada em casa, na rua, na escola. Ao estar integrada em todas as atividades, ela estará constantemente aprendendo e crescendo.



Vivendo com síndrome de Down

Hoje pessoas com síndrome de Down têm apresentado avanços impressionantes e rompido muitas barreiras. Em todo o mundo, e também aqui no Brasil, há pessoas com síndrome de Down estudando, trabalhando, vivendo sozinhas, se casando e até chegando à universidade.

A melhor forma de combater o preconceito é através da informação e da inclusão de TODAS as pessoas, na família, na escola, no mercado de trabalho e na comunidade.

Lembre-se: pessoas com síndrome de Down são pessoas como outras quaisquer, não são eternos bebês. Devem ser tratados de acordo com a sua idade sempre!



Expectativa de Vida

Devido aos avanços da medicina, que hoje trata problemas médicos associados à síndrome com relativa facilidade, a expectativa de vida das pessoas com síndrome de Down vem aumentando incrivelmente nos últimos anos. Para se ter uma idéia, enquanto em 1947 a expectativa de vida era entre 12 e 15 anos, em 1989 subiu para 50 anos. Atualmente, é cada vez mais comum pessoas com síndrome de Down chegarem aos 60, 70 anos, ou seja, uma expectativa de vida muito parecida com a da população em geral.

Portanto, esqueça os mitos! Esqueça os medos! Viva e curta seu filho! Deixe-o brincar, fazer travessuras. Deixe-o crescer, porque ele tem um futuro lindo pela frente!



Livros



Mas ele não é Mesmo a sua Cara? - Claudia Werneck, WVA editora

Liane, Mulher como Todas - Liane Collares, WVA Editora

Construindo o Caminho - Cecília Dias, Editora Augustus

Inclusão Começa em Casa - O Diário de uma Mãe - Iva Proença, Editora Agora

Cadê a síndrome de Down que estava aqui? O gato comeu! – Elisabeth Tunes – Autores Associados

Aprendiendo a conocer a las personas con sindrome de Down – Miguel Lopes Melero – Ediciones Aljibe



Internet

* sites brasileiros *

Especial síndrome de Down da BBC do Brasil - Série jornalística sobre o tema

http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/cluster/2003/08/s_down.shtml

Síndrome de Down - Site do Dr Zan Mustacchi, pediatra e geneticista de São Paulo – SP

http://www.sindromededown.com.br/

Espaço Down - Site da Dra Meire Gomes - pediatra em Natal – RN

http://www.meiregomes.med.br/down.php

Associação Reviver Down – PR

http://www.reviverdown.org.br/

Associação Carpe Diem – SP

http://www.carpediem.org.br

Portal síndrome de Down – RJ

http://www.portalsindromededown.com/



Internet

* You Tube *

Páginas da Vida - Cena em que a médica Helena revela a avó Marta que a neta tem síndrome de Down

http://www.youtube.com/watch?v=ivqGDUhztXU

Momentos - Clip com imagens de vários bebes, crianças, jovens e adultos com SD ao som da canção "Esse seu Olhar", de Tom Jobim

http://youtube.com/watch?v=g8DYTeDNdV0

Você - Clip com imagens de vários bebes, crianças, jovens e adultos com SD ao som da canção "Você", de Ronaldo Bôscoli e Roberto Menescal

http://www.youtube.com/watch?v=82TeaJIgw4s

Breno Viola – judoca, 26 anos, depoimento para a novela Páginas da Vida

http://www.youtube.com/watch?v=reTA4byLi3I

Fernanda Honorato – depoimento para a novela Páginas da Vida

http://www.youtube.com/watch?v=TzHlPIQZsrs



Internet

* Grupos de Discussão *

Síndrome de Down - Grupo com mais de 1300 participantes, não só do Brasil. Além de parentes e pessoas com SD, também conta com a participação de diversos profissionais.

http://br.groups.yahoo.com/group/sindromededown/

HappyDown – Muito acolhedor, formado em grande parte por famílias com crianças pequenas

http://br.groups.yahoo.com/group/happydown/

Construindo o Caminho – É um grupo pequeno, ainda recente, mas muito aconchegante

http://br.groups.yahoo.com/group/construindocaminho/

Orkut: Comunidade "Amigos síndrome de Down“

http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=74419



Internet

* Em inglês *

Riverbend Down Syndrome Parent Support Group - Associação de St Louis nos Estados Unidos, muito conteúdo e bastante atual

http://www.altonweb.com/cs/downsyndrome/index.htm

Down Syndrome Health Issues - Site do pediatra americano e pai Dr Len Leshin, traz explicações científicas sobre várias polêmicas da SD

http://www.ds-health.com/National

Down Syndrome Society - site que congrega as principais associações americanas

http://www.ndss.org/Down´s

Syndrome Association - Associação da Grã-Bretanha. Tem textos ótimos para download

http://www.downs-syndrome.org.uk/

The Down Syndrome Educational Trust - Fundação da Grã-Bretanha dedicada ao desenvolvimento e à educação das pessoas com síndrome de Down

http://www.downsed.org/Adult

Down Syndrome Center - material sobre questões médicas na fase adulta

http://www.advocatehealth.com/adultdown/

Disability Solutions - Não só sobre SD, mas pode-se consultar todas as edições antigas da revista desde 1999

http://www.disabilitysolutions.org/

Down Syn Listserv - Grupo de discussão americano (mas cheio de estrangeiros de todo o mundo)

http://listserv.nodak.edu/archives/down-syn.html



Internet

* Em Espanhol *

Fundación Iberoamericana de SD - Provavelmente o mais recomendado site sobre SD da atualidade (Baseado na Espanha, mas com conteúdo de outros países de língua espanhola)

http://www.down21.org/

Associación Catalana de síndrome de Down - Também bastante rico em conteúdos

http://www.fcsd.org/cas/index.htm

Fundación síndrome de Down de Cantabria - O melhor site em termos de pesquisas científicas. Link para a Revista síndrome de Down, com artigos disponíveis para download

http://www.downcantabria.com

Associación de síndrome de Down da Argentina

http://www.asdra.org.ar/



Créditos

Os textos deste material foram copiados e/ou adaptados de textos escritos por Fábio Adiron (fadiron@terra.com.br) e Patrícia Almeida (pat_lucas@yahoo.com), moderadores do grupo síndrome de Down do Yahoo Grupos. Além deles, vários amigos “palpitaram”, contribuindo para que chegássemos a esse texto. Ana Claudia Correa, Carla Codeço, Juliana Soares Santos, Sandra Mansueti Ribeiro, Sandra Tavares, Zelinda Martins... Vocês foram mais que demais! Muito obrigada a todos!

Agradecimentos especiais aos pais das crianças e aos jovens e adultos que permitiram o uso das fotos.

Projeto: Andréa Tikhomiroff

andrea.tikhomiroff@gmail.com



FONTE DO TEXTO ORIGINAL: http://www.dfdown.org.br/dfdown/index.php/arquivos.html?view=files&id=7